Zaburzenia ze spektrum autyzmu (w zależności od badań) diagnozuje się u jednej osoby na ok. 100 zdrowych. To oznacza, że w przeciętnej sali wykładowej mieszczącej dwieście osób, mogą znaleźć się dwie z którymś z zaburzeń.
Jednym z największych problemów związanych ze spektrum autyzmu jest brak świadomości społecznej. Za tymi zaburzeniami od lat podąża mit o poszczepiennym pochodzeniu, według którego zespół Aspergera miałby być „tylko” łagodniejszą jego postacią, a ADHD to etykieta przypisywana dzieciom, które zwyczajnie zostały źle wychowane. Trudności, związanych z całościowymi zaburzeniami rozwoju, nie widać na pierwszy rzut oka. Jacek Hołub, w najnowszym reportażu Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera, zwraca uwagę na fakt, że dzieci zachowujące się inaczej – tzn. nadmiernie ruchliwe, zbyt skupione na pewnym rodzaju zabawy, niepotrafiące odnaleźć się wśród rówieśników – uważane są raczej za niezdyscyplinowane, niewychowane lub po prostu niegrzeczne. Obserwatorom rzadko przychodzi na myśl, że takie dziecko nie umie zachować się inaczej, bo nie ma takiej możliwości z uwagi na chorobę, która go dotyka.
Niegrzeczne to zapis opowieści rodziców dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem, zespołem Aspergera lub ADHD. Szybko okazuje się, że ich historie, niezależnie od diagnozy, mają wiele punktów wspólnych – brak zrozumienia środowiska, częste zmiany szkoły (bo placówki nie stać na nauczyciela wspomagającego, bo dziecko jest za dobre na szkołę specjalną, ale też nie radzi sobie w publicznej), kontrole urzędników z ośrodków pomocy (bo może jednak z dzieckiem wszystko jest w porządku, tylko rodzice nie potrafią się nim zająć) i lekarze, którym brakuje wiedzy (Czy pani syn bierze tabletki na autyzm?). Jest jednak między nimi również wiele różnic. Wynikają one nie tylko z miejsca zamieszkania (w dużych miastach łatwiej o odpowiednią diagnozę i terapię), liczebności rodziny i zamożności, ale przede wszystkim z różnic pomiędzy dziećmi. W przypadku chorób i zaburzeń łatwo o generalizacje i przypisywanie tych samych cech do wszystkich osób z taką samą diagnozą. „Autystycy” czy „aspergerowcy”, tak jak osoby rozwijające się prawidłowo, mają własne, odrębne osobowości, marzenia i schematy zachowań. Nie są swoimi kopiami, zaburzeniowymi bliźniakami.
Reportaż Jacka Hołuba pokazuje całe spektrum problemów, z jakimi muszą się codziennie mierzyć rodzice dzieci, które nie funkcjonują tak samo jak ich rówieśnicy. Nierzadko są to historie przepełnione trudnymi emocjami: miłością – do dziecka, które nie tak łatwo bezwarunkowo kochać; żalem – do siebie, systemu i nierozumiejącego świata; niepewnością – bo nie wiadomo, co wydarzy się jutro czy za tydzień. Z drugiej strojny pojawiają się zapisy niewyobrażalnego szczęścia, kiedy dziecku udało się samodzielnie pójść do sklepu, znaleźć przyjaciela, powiedzieć mamie „kocham cię”. Głównym autorem reportażu jest życie, które przyniosło chorym i ich rodzinom właśnie taki, a nie inny los.
Przez większą część książki Hołub jest niewidoczny. Nie ma go w opowieściach rodziców, dzieci i nauczycieli wspomagających. Bez wtrącania się pozwala im pokazać własny punkt widzenia, opowiedzieć wszystko ze swojej perspektywy. Bohaterowie mówią o bardzo osobistych, często bolesnych i trudnych, sprawach i uczuciach. Nikt im nie przerywa, nie osądza ich i nie próbuje dawać dobrych rad.
Ciężko ocenić Niegrzeczne pod względem języka czy wartości literackiej. Zawartość tego reportażu porusza, złości i smuci. Najważniejsze jest jednak to, że zwraca uwagę na problemy osób, które rzadko dostrzegamy na co dzień. Łatwo patrzeć karcącym wzrokiem na mamę, której dziecko krzyczy i płacze, nie potrafi zachować się odpowiednio w przestrzeni publicznej. Hołub dobitnie uświadamia, że nie zawsze wynika to z nieodpowiedniego wychowania czy złej woli dziecka. Pokazuje też, że autyzm, ADHD czy inne zaburzenia nie są tak rzadkie, jak nam się wydaje. Pozostawia w myśli czytelnika wątpliwość, że może poznaliśmy kiedyś kogoś, kto boryka się z takimi problemami na co dzień, a nie zauważyliśmy tego; możliwe – nigdy nie wiemy wszystkiego o wszystkich.
Jacek Hołub, Niegrzeczne. Historie dzieci z ADHD, autyzmem i zespołem Aspergera
Wydawnictwo Czarne
Data wydania: 22.01.2020
